系统性红斑狼疮（SLE）是一种复杂的慢性疾病，具有不可预测的病程和广泛的临床表现。尽管近年来SLE患者的长期预后有所改善，但其健康相关生活质量（HRQoL）仍显著低于健康人群和其他慢性病患者。本研究旨在评估不同疾病活动模式（长期静止、持续活动和复发-缓解）对SLE患者HRQoL的影响，旨在为更个性化的治疗策略提供依据。

本研究为回顾性、单中心分析，利用2017年至2021年期间前瞻性收集的成年SLE门诊患者数据。每年根据患者的临床情况将疾病活动模式分为三类：长期静止（每次随访时SELENA-SLEDAI=0，PGA=0）、持续活动（每次随访时SELENA-SLEDAI>0，PGA>0）和复发-缓解（观察期间至少一次疾病活动并伴有缓解期）。在入组时，每位患者完成了包括SF-36、Lupus Impact Tracker、FACIT和HADS在内的多项患者报告结局（PROs）问卷。通过多变量分析，调整混杂因素后，分析不同疾病活动模式与HRQoL之间的相关性。

共纳入241名SLE患者，其中222名患者有完整的3年前瞻性随访数据。研究发现，在过去一年和三年中，最常见的疾病活动模式为长期静止（分别为154/241和122/222），其次为复发-缓解（分别为53/241和92/222），最少为持续活动（分别为34/241和8/222）。在基线时，纤维肌痛、器官损伤、年龄和每日糖皮质激素剂量与较差的HRQoL相关。多变量分析显示，在调整混杂因素后，过去三年内长期静止的患者在身体健康相关生活质量（SF-36身体组件总分，回归系数=3.2，95% CI 0.51–5.89，p=0.02）和轻微抑郁症状（HADS-D，回归系数=-1.17，95% CI -2.38至0.0.27，p=0.055）方面优于持续活动和复发-缓解的患者。

研究队列中疾病活动模式的患病率

本研究表明，持续静止的疾病状态可能对SLE患者的身体HRQoL和抑郁症状有积极影响。然而，这种状态尚不足以显著改善心理健康、疲劳和疾病负担。因此，仍需进一步的综合评估和多目标管理策略，以提高SLE患者的总体生活质量和自我感知的健康状况。

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