背景：2021年，全球有1060万人感染结核杆菌，160万人死于该疾病。同年，从报告的新发病例来看，约83%为肺结核(PTB)病例。世界各国的发病率差异很大。结核病是马来西亚的地方病，世界卫生组织(世卫组织)将马来西亚列为中度结核病负担国家，发病率为每100，000人中50-99例。2022年，马来西亚新增病例25391例，通报率约为每100，000人78例。马六甲是马来西亚结核病死亡率较高的州之一，与该国其他州相比，从2019年到2020年，结核病死亡率呈27%的增长趋势。尽管该州在2022年只有509例新病例，但成功治疗的结果在过去几年中一直处于平稳状态，并呈轻微下降趋势。健康相关生活质量(HRQoL)被定义为“患者对身体、精神和社会福祉的主观感知每天受到疾病及其治疗影响的程度。

慢性病患者，包括结核病患者，除了纯粹的身体健康，他们还高度重视他们的精神和社会福祉。因此，对这一参数的评估已成为一项重要的健康结果，也是政策制定者、卫生保健专业人员和研究人员关注的领域。健康计划通常侧重于反应的细菌学标记和结果，如治愈、死亡率和治疗失败，很少强调PTB患者的生活质量。大多数PTB患者认为自己处于社会和经济后果的风险中，使他们感到被拒绝和孤立，甚至来自他们自己的亲戚。除了疾病带来的痛苦之外，治疗本身也可能在影响HRQoL方面发挥作用，因为该方案涉及长时间(至少6个月)，使用多种药物，因为这些可能导致不幸患者的不良反应。

据研究人员所知，还没有研究探索家庭支持健康教育干预来改善马六甲PTB患者的生活质量。因此，基于综合家庭支持健康教育干预可能改善PTB患者生活质量的假设，本研究提出了一种新的干预措施——家庭支持健康教育(FASTEN)。这是一种以家庭为基础的教育干预，以健康信念模式原则为指导，由与PTB相关的健康教育组成，向患者双方提供，但更强调家庭成员的参与。从开始到结束，干预鼓励将患者和他们的家庭“固定”或联系在一起，以便产生更好的治疗结果。

目的：确定与当前常规疾病管理相比，FASTEN干预在改善马六甲PTB患者HRQoL方面的有效性。

材料和方法：2019年9月至2021年8月，在马六甲进行了一项单盲、随机对照的现场试验研究设计，涉及新诊断的PTB患者。参与者被随机分为干预组(快速干预)或对照组(常规管理)。

在三个时间点：诊断时、诊断后两个月和六个月，通过使用包括健康调查简表36第二版(SF-36v2)的有效问卷对他们进行访谈。使用IBM SPSS Statistics for Windows version 24对数据进行分析。广义估计方程(GEE)分析用于评估干预的有效性，根据组间HRQoL评分差异，根据基线协变量进行调整。

结果：肺结核患者的生活质量低于马来西亚一般人群。在总共88名受访者中，基线时三个最低的HRQoL领域得分是社会功能(SF)、身体状况导致的角色限制(RP)和活力(VT)，中位数(IQR)得分分别为27.26 (10.03)、30.21 (11.23)和34.77 (8.92)。身体成分得分(PCS)的中位数(IQR)为43.58 (7.44)，精神成分得分(MCS)为40.71 (8.77)。与对照组相比，干预组的HRQoL中位数得分存在显著差异，如身体功能(PF) (p = 0.018)、RP (p < 0.001)、一般健康(GH) (p < 0.001)、VT (p < 0.001)、SF (p < 0.001)、情绪状态导致的角色限制(RE) (p < 0.001)、一般心理健康(MH) (p < 0.001)和MCS (p < 0.001)。

表1受访者(N = 88)每个HRQoL领域的得分中位数

表2各组和不同时间HRQoL领域得分的差异

结论：FASTEN干预能有效改善肺结核患者的总体HRQoL，干预组的HRQoL评分明显高于接受常规管理的对照组。因此，建议结核病规划应纳入家庭成员对患者管理的参与。

原文出处：Saidi SS,  Abdul Manaf R,Effectiveness of family support health education intervention to improve health-related quality of life among pulmonary tuberculosis patients in Melaka, Malaysia.BMC Pulm Med 2023 Apr 25;23(1)